? ? ??2004年的國(guó)際狼瘡大會(huì)上確定每年的5月10日是世界狼瘡日，其宗旨是提高對(duì)狼瘡病人的健康服務(wù)水平，促進(jìn)對(duì)狼瘡病因及治療方法的研究，提倡狼瘡患者的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

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??至此?2022年5月10日第18個(gè)“世界狼瘡日”到來(lái)之際，為提高廣大病友對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)識(shí),呼吁全社會(huì)關(guān)注狼瘡病友，讓全世界都聽(tīng)到“狼友”的聲音：“我們不再孤單，我們攜手前行！”5月10日上午，我院風(fēng)濕免疫科團(tuán)隊(duì)將在醫(yī)院門診4樓大廳舉辦了主題為“與蝶同飛，與狼共舞，與你同行”的世界狼瘡日義診宣傳活動(dòng)。

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??????義診活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，風(fēng)濕免疫科主任李素蘋會(huì)帶領(lǐng)自己的團(tuán)隊(duì)對(duì)每一位前來(lái)咨詢的病者們都進(jìn)行了詳細(xì)問(wèn)診、認(rèn)真查體、耐心講解、健康宣教，幫大家建立了科學(xué)、正確的治療理念，使患者們不再害怕狼瘡、談“狼”色變，不再錯(cuò)誤地將“狼瘡”看作為“不治之癥”。“由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有復(fù)發(fā)緩解交替的特點(diǎn)，部分患者有癥狀吃藥，癥狀消失停藥，這一做法是非常錯(cuò)誤的?！爆F(xiàn)場(chǎng)，義診專家們還特別設(shè)置了“安全合理用藥”用藥咨詢服務(wù)，強(qiáng)調(diào)切勿諱疾忌醫(yī)自行用藥以及看到癥狀好轉(zhuǎn)就自行停藥。

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??????同時(shí)，風(fēng)濕免疫科護(hù)士長(zhǎng)李躍帶領(lǐng)護(hù)理團(tuán)隊(duì)為患者進(jìn)行免費(fèi)監(jiān)測(cè)血糖、血壓，并給予疾病方面的健康教育指導(dǎo)，發(fā)放系統(tǒng)性紅斑狼瘡及其風(fēng)濕性相關(guān)疾病的健康教育手冊(cè)。

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??????此外，我科副主任醫(yī)師陳楊暢向到場(chǎng)部分群眾開(kāi)展了科普知識(shí)講座，從狼瘡發(fā)生的原因到如何進(jìn)行治療與保健進(jìn)行全面的講解，讓患者對(duì)疾病有了新的認(rèn)識(shí)，克服恐懼樹(shù)立對(duì)治療疾病的的信心。

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??????下午，李素蘋主任醫(yī)師在多個(gè)平臺(tái)就系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)診療內(nèi)容向大家進(jìn)行細(xì)致科普、答疑，更為廣大深受狼瘡疾病困擾的“狼友”們提供用藥指導(dǎo)。

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“系統(tǒng)性紅斑狼瘡目前不能被根治，也有部分治療效果不好或經(jīng)常反復(fù)的病人，可能需要終身用藥，但是想信經(jīng)過(guò)規(guī)范的、整體化的治療，特別是依從性很好的患者，絕大部分病情往往會(huì)得到較好控制，甚至有的在緩解之后如果經(jīng)過(guò)兩三年還沒(méi)有反復(fù)，甚至可以停藥。因此，患者一定要遵醫(yī)囑定期復(fù)查，不論是為了控制病情還是減少并發(fā)癥的發(fā)生，都要積極治療?！崩钪魅稳缡钦f(shuō)。

??????最后，值得一提的是：我科特別為狼瘡患者設(shè)立“日間病房”，為患者提供更安全，更便捷的規(guī)范化治療，真正實(shí)現(xiàn)“最多跑一次”的人性化醫(yī)療服務(wù)。

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????此次義診活動(dòng)希望讓更多的人認(rèn)識(shí)了狼瘡，也讓更多的狼瘡患者了解了科學(xué)實(shí)用的狼瘡控制知識(shí)，能解答廣大患者心中的疑問(wèn)，幫助患者重新樹(shù)立信心，做到盡早規(guī)范治療，更好地治療與控制疾病。

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?作者：風(fēng)濕免疫科?張怡

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