炎癥性腸病（IBD）是消化系統(tǒng)重要的疾病，主要包括克羅恩病（CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（UC）。據(jù)估計(jì)，全球約有500萬IBD患者，其中170萬在中國，目前在我國的發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)，且診治復(fù)雜困難，受到了國內(nèi)學(xué)者和社會(huì)的廣泛關(guān)注。我院消化內(nèi)科致力于IBD診治工作的開展，派醫(yī)師進(jìn)行專科培訓(xùn)并參加國內(nèi)各大學(xué)術(shù)會(huì)議，與此同時(shí)，我院消化內(nèi)科還建立了“愛常樂”醫(yī)患交流平臺(tái)，致力于為IBD患者提供更全面、更直接的醫(yī)療信息服務(wù)。（注：由于疾病的特殊性，鑒別診斷極其重要，而且IBD診治困難，需要和許多疾病鑒別，所以IBD患者在病例診斷過程中、后續(xù)治療中以及日常生活自我管理中，都特別需要和專科醫(yī)師進(jìn)行溝通。）
為了幫助炎癥性腸病患者和家屬獲取IBD相關(guān)知識(shí)，在愛在延長炎癥性腸病基金會(huì)（CCCF）的支持下，上周六上午，我院消化內(nèi)科組織舉辦了一場(chǎng)炎癥性腸病醫(yī)患交流會(huì)。宋麗主治醫(yī)師和蔡靜主治醫(yī)師一起為近30位炎癥性腸病患者及家屬介紹炎癥性腸病的相關(guān)知識(shí)。
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? 交流會(huì)中，宋麗醫(yī)師通過真實(shí)的炎癥性腸病案例教授患者如何處理緊急情況，她詳細(xì)論述了關(guān)于疾病復(fù)發(fā)、治療失敗時(shí)的對(duì)策，手術(shù)以及其他各種情況的注意事項(xiàng)，重點(diǎn)講授了IBD患者如何在日常生活中對(duì)各類細(xì)節(jié)的進(jìn)行自我管理。宋醫(yī)師指出，雖然IBD尚不能完全被治愈，希望通過醫(yī)師、護(hù)士、患者、家人、營養(yǎng)師、心理咨詢師等人的共同努力，讓每一位患者都可以享受到充實(shí)而幸福的生活。
???????????????????????????? 宋麗? 溫州市中心醫(yī)院消化內(nèi)科主治醫(yī)師
? 隨后，蔡靜醫(yī)師分享了主題為《炎癥性腸病的治療----從“腸”計(jì)議》的專業(yè)講座，系統(tǒng)介紹了IBD的病因、臨床表現(xiàn)和治療目標(biāo)----誘導(dǎo)和維持緩解，防治并發(fā)癥，改善生存治療。蔡醫(yī)師針對(duì)患者關(guān)心的臨床常見治療方法問題展開討論，強(qiáng)調(diào)治療方案的選擇建立在對(duì)病情進(jìn)行全面評(píng)估的基礎(chǔ)上，早期診治防止并發(fā)癥，治療過程中根據(jù)對(duì)治療的反應(yīng)及藥物的耐受情況隨時(shí)調(diào)整治療方案。蔡靜醫(yī)師表示，炎癥性腸病需要進(jìn)行以病人為中心多學(xué)科管理，病人應(yīng)通過積極治療達(dá)到與炎癥性腸病和平共處的狀態(tài)。
???????????????????????? 蔡靜? 溫州市中心醫(yī)院消化內(nèi)科主治醫(yī)師
? 最后，一位漂亮樂觀的“呵呵”姑娘分享了自己作為克羅恩病患者的切身體會(huì)：因腹痛誤診“闌尾炎”進(jìn)行手術(shù)，術(shù)后經(jīng)過多處求醫(yī)確診，逐漸認(rèn)識(shí)和慢慢接受這個(gè)奇怪又陌生的疾病，從依從性散漫到積極面對(duì)和配合醫(yī)生治療，目前自己的工作生活幾乎與常人無異。她在平時(shí)還經(jīng)常跟朋友開玩笑說：我這個(gè)疾病很特別也很洋氣，叫做克羅恩病，聽過嗎？沒聽過吧！哈哈
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患者經(jīng)驗(yàn)分享
? 講座后，在兩位醫(yī)師的鼓勵(lì)下，好多患者和家屬都分享了自己求醫(yī)經(jīng)過、用藥經(jīng)驗(yàn)和自己戰(zhàn)勝疾病的心理歷程，希望通過自身經(jīng)歷來感染大家，激勵(lì)大家要勇敢與疾病對(duì)抗。
???? 附：愛常樂簡(jiǎn)介
患者之家“愛常樂”是由溫州市中心醫(yī)院創(chuàng)辦的患教平臺(tái)，主要成員是消化內(nèi)科部分醫(yī)生以及來自江浙滬地區(qū)的炎癥性腸病患者和志愿者。
?創(chuàng)辦“愛常樂”的初衷，一是通過舉辦各類活動(dòng)積極引導(dǎo)患者正常生活的回歸，使得醫(yī)護(hù)和患者之間有一個(gè)好的溝通氛圍和渠道；二是通過“愛常樂”患教平臺(tái)科普炎癥性腸病相關(guān)知識(shí)，使得患者主動(dòng)正確認(rèn)識(shí)疾病的發(fā)生、治療和醫(yī)療最新進(jìn)展，使得醫(yī)療得到更好的進(jìn)展。
????? 命名由來
愛=I(IBD的字首 炎癥的意思)；常=腸。IBD是腸病，要時(shí)刻關(guān)注，時(shí)刻隨訪，要記掛在心間，無論對(duì)醫(yī)者還是對(duì)患者，愛在心，腸永樂，IBD in Love。
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蔡靜IBD門診時(shí)間：周五上午
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0577-88882121
